Confira os Relatos Enviados

29/05/2021

Sou portadora de esclerose multipla a 16 anos e já vou para a sétima medicação. Mas o que eu tenho a relatar é que nunca devemos desanimar, devemos viver um dia de cada vez. Em 2012 tive um surto muito grande, fiquei sem movimentos das pernas e sem sensibilidade da cintura para baixa, atacou tambem a bexiga e o intestino. Meu medico assistente na época disse que onde as lesões estavam localizadas eu não voltaria a andar, hoje 8 anos depois com fisio, massagem, botox, eu só preciso de cadeira de rodas para longas distancias


29/05/2021

Meu nome é Kenia Barrinovo, 44 anos, Farmacêutica aposentada, casada, sem filhos. Desde minha adolescência notava dores nas pernas e um cansaço fora do normal. Cheguei acreditar uma crise de dor de cabeça tão forte que o médico aplicou anestesia direto no nervo da cabeça. Tinha tonturas e sintomas de quando a pressão cai. Cheguei a desmaiar algumas vezes. Certa vez, no trabalho, eu notei de repente que minha visão ficou embaçada e eu já não lia os papéis que estavam na minha mão. Esclerose múltipla aos 34 anos! E depois apareceu Sarcoidose, síndrome de Behçet, Disautonomia, síndrome de Raynaud.


29/05/2021

Ter em é ter gratidão por cada dia de vida. É acordar sendo grata por caminhar, enxergar, sorrir, estar bem e ser amada. É saber que tenho um Deus que cuida e guarda e essa é a maior certeza que não preciso ter medo de nada pois Deus, Papai do céu e o Espírito Santo cuida.


28/05/2021

Tenho 9 anos de diagnóstico, tive vários surtos e,imunidade baixa causada por uma medicação e agora estou bem na medida do possível começando uma nova medicação . Faço fisioterapia pra fortalecer a musculatura e tentar consertar o equilíbrio.


28/05/2021

Me chamo Rosangela, tenho 2 filhas lindas, casada a 19 anos, tive o primeiro surto em 2006 logo após alguns meses de dar a luz a minha segunda filha hoje com 15 anos, este surto foi nos olhos com uma trombose no olho direito, em 2007 tive um novo surto agora afetando membros inferiores e braços também, fiz pulso terapia mas o diagnostico era inconclusivo ainda, só afirmavam a mielite, lesão na medula torácica, como não tinha diagnóstico fui de médico em médico procurando quem conhecia o que eu tinha. Após muito ser examinada e muitos exames feitos em 2009 graças a Deus uma equipe médica fez o diagnóstico de doença de Devic. Iniciei Azatioprina, corticoide, lyrica para fibromialgia dentre outros. Tinha o intestino totalmente preso, tinha muito refluxo, doía tudo em mim intensamente. Em 2015 tive um surto pior me deixando por alguns dias de cadeira de rodas. Conheci um Neuro maravilhoso Dr. Dênis que muito me ajudou e ajuda. Entendi que precisaria melhorar minha qualidade de vida conheci então Duas Nutrólogas incríveis, Dra Gisela Savioli e Dra Thaisa Albanesi que através de suplementação e mudança de hábitos com reeducação alimentar me ajudaram a reequilibrar todo meu organismo me fazendo entender a importância do equilíbrio em todas as áreas da vida. Continuo no tratamento já sem refluxo, sem gastrite aguda, com a fibromialgia controlada e buscando melhorar cada dia mais.


28/05/2021

Um prazer Um dia de sorte participar Aos 51 chegou o diagnóstico da EM em minha vida boa e feliz,já vovó. Chorei,sofri, não aceitei. A vida teve que continuar, precisava conhecer outras pessoas igual a mim. Esse movimento com troca de experiências me devolveram a vontade de lutar diariamente apenas para viver um dia de cada vez. Agora,11 anos me separam do medo do desconhecido. Quero apenas ter paciência com a EM,ser grata pelo tratamento e confiança nos profissionais de saúde. Seguir se faz necessário. Suzana @maturidademúltipla


28/05/2021

Tenho diagnóstico de EM há 25 anos. Por 22 anos EMRR, agora EMSP. Me trata na Santa Casa de Porto Alegre. Tenho mobilidade reduzida e vários outros problemas decorrentes da EM, como problemas cognitivos. A EM é muito difícil, mas tem coisas muito piores, então não reclamo. O que mais me dói é que, nos últimos tempos, cada surto que tenho, minha mãe passa mal. Ela tem 82 anos. Ela e meu irmão sofrem mais que eu. Sou resistente e convivo com a EM com tranquilidade, apesar dela ser bem malvada. Um forte abraço a todos.


28/05/2021

A história já dá um livro, mas é importante dizer que hoje, com minhas sequelas, vivo muito bem com fé na vida e no dia de hoje...♡♡


27/05/2021

Sou uma Enfermeira, que trabalhei em Instituições renomeadas como Beneficência Portuguesa de Sáo Paulo, Intermédica e Cruz Azul de São Paulo. em 2018 tive dores fortes em MID, com dificuldade de locomoção, e um estrabismo sério; que me ocasionaram quedas com ferimentos leves! Realizei varias consultas com Ortopedistas e realizei exames sendo diagnosticada em 2019 a Esclerose múltipla! Me Aposentei no inicio de 2019, vim para o interior morar em uma cidade linda chamada Piracaia !Trabalhei por algum tempo em um asilo, mas devido ainda a minha dificuldade de locomoção decidimos reincidir o contrato! Hoje trabalho como Responsável Técnica em uma empresa aqui e em Boituva conciliando os horários e dias para um trabalho com excelência! É uma luta interior muito grande para aceitar uma doença como essa que nos impede de uma locomoção segura .Para uma Profissional que sempre trabalhou , que entende dessa doença, essa briga é ´maior ainda! Após me aposentar , definido o diagnóstico, me recorri a um médico com quem trabalhei na Intermédica, e me direcionou para tratar com um especialista em uma renomada Fundação! Realizei tratamento com medicamentos especificos, que me tiram de surtos quando acontecem! estou ainda com medicamentos para dores de manha e a noite ! Bem, como cérebro e coração , uma vez lesados , mão se regenera , só agradeço por ter diminuído bem as dores e estancado os surtos.Espero só melhorar cada vez mais!!! Obrigada ! Estou a disposição Patricia M S Molina


26/05/2021

Recebi o diagnóstico em 2006, mas tenho EM desde 1989. durante 17 anos os surtos não foram diagnosticados como Esclerose e por isso fiquei com sequelas: hemiparesia a esquerda, perda de equilíbrio, pé esquerdo equino, espasticidade e dificuldade na marcha. Faço acompanhamento no HC com uso de Beta interferon, Rebif 22, baclofeno e 1000U/dia de vit.D. Já participei de programas de reabilitação na ABEM, no IMREA do Lucy Montoro, PROMOVE Universidade São Camilo e tive alguma melhora. Mas esse ano passei por tratamento de neuromodulação recebendo Estímulos Magnéticos Transcraneano (EMT) por bobina na Actum Neuromodulação e tive uma boa melhora na marcha, diminuição expressiva da dor nas articulações, na espasticidade e na fadiga. Deixo aqui o meu alerta aos médicos para investigarem bem os sintomas dos pacientes para não demorar tanto tempo para dar o diagnóstico aos seus pacientes. e aos pacientes sigam as orientações de seus neurologista; façam exercícios continuamente e se possível façam Neuromodulação, que nos dá plasticidade cerebral e recupera movimentos perdidos. Obrigada pela oportunidade, abs Eliana


26/05/2021

Meu nome é Carmem tavares, tenho 44 anos, sou do Distrito Federal, fui diagnosticada com NMO em 2006, meu fiho tinha 04 meses, e tive que parar de amamentar porque tomava muito corticoide. Tive 7 surtos de xez 2006 a abril de 2007 qdo tive o ultimo surto e perdi a visao do olho direito. Desde entao começava uma busca por especialistas para descobrir a causa da doenca, mas nada foi encontrado. Tomei azatioprina mas passei muito mal com ele, vomitava muito. Entao fiquei se. Médicaçao e em em 2013 tive uma mielite na medula la e tomei corticoide e passou, sem sequelS. Em 2016 comecei o tratamento no hospital Sarah e la fhi diagnosticada com Devic, e o Dr Ronaldo do Hospital de Base tambem confimou, e dede entao o meu tratamento tem sido co. RITUXMAB, Gracas a Deus estou bem, nao tenho problemas com Os afazeres do dia a dia, so sinto um cansaço qus as veses é confundido com preguiça. Obrigada carmem tares


25/05/2021

Sou portadora de Esclerose Multipla Surto Remissiva.A doenca só se anifestou em 2001 quando eu tinha 49 anos.O primeiro surto ocorreu no braço direito com paralisaçăo e perda de força.Tratada em uma Clinica Ortopédica com antinflamatórios e cortisona , fisioterapia e reabilitação consegui superar a crise. Mas o braço direito melhorou mas parecia abalado , dolorido e formigando e ao realizar uma Ressonancia Magnetica foram vistas as Lesões Desmielizantes no Encefalo e medula.Os formigamentos apareceram em todos os membros e os movimentos compremetidos. Fiz varias consultas e exames mas o diagnostico de Esclerose Multipla so foi feito depois de sofisticados exames exigidos pelo Setor Neuromuscular da Unifesp. A partir de 2002 comecei a ser tratada na Unifesp pela equipe da Dra Enedina e Dr Newton.Após novo surto na mão direita em 2003 comecei a tomar Interferon, no inicio Avonex , uma vez por semana.A partir dai, além da medicação fui beneficiada por todos os tratamentos que a Abem oferece nos surtos e na manutenção da saude do Portador. Como tive novo surto nas pernas passei para o Rebiff 44 .O surto de 2006 , nas pernas foi o ultimo importante .Ainda tomei interferon por 6 anos e melhorei muito .Em 2012, apos criteriosa avaliação da equipe médica o Rebbif 44 foi suspenso . Hoje com poucas sequelas levo uma vida normal .


25/05/2021

Texto de Ana Laura Souza Carneiro Sobreviver…. A questão toda aqui é separar as coisas… Então sobre viver… Fadiga Dormência Formigamentos Sensibilidade Urgência urinária Constipação Cabelos caindo Insônia Depressão Síndrome do Pânico Ansiedade generalizada Espasticidade Rigidez Ataxia Visão embaçada Audição sensível Dores pelo corpo todo Encurtamento de movimentos inferiores e superiores Incapacidade.. Esses são alguns dos meus sintomas que tenho convivido diariamente… Mas a questão é sobre viver… . Eu tenho uma filha maravilhosa um verdadeiro anjo que Deus me presenteou, e me dedico 1000% a ela, e isso me mantém em pé, em movimento, crio forças inimagináveis por ela.🥰🥰❤ Tenho um marido que compreende, que é companheiro, que dedica sua vida a nós.❤❤ . Tenho uma mãe muito presente que me liga, que se preocupa, que se desdobra em 4 horas de viajem para nós ajudar em afazeres da casa. Tenho uma irmã que embarca nas minhas loucuras, que me ajuda, me apoia mesmo se for para cair que caiamos juntas sempre rindo, ela ficando brava por que converso demais com qualquer pessoa. Somos o pink e cérebro. Tenho amigos e familiares verdadeiros, que se preocupam conosco. Que querem nosso bem estar.❤ . Em meio ao caos, precisamos separar o bem do mal… Então vamos sobre viver a vida intensamente, sem a amargura, sem preconceitos, sem orgulho inflado, sem grosserias. . E mais amor, empatia, humildade, educação, gentileza, carinho, compreensão.🙏❤ Sorriso no rosto sempre, fazer valer a vida vivida.


25/05/2021

Sou Ingrid, tenho 22 anos, sou de Osasco/SP, estudante de Ciências Contábeis e fui diagnosticada com NMO em fevereiro de 2019. Meu primeiro surto foi em setembro de 2018, estava dentro do trem a caminho do trabalho , quando a minha visão foi diminuindo e senti muita dor na cabeça e acabei desmaiando. Fiquei 15 dias internada e não foi fechado nenhum diagnóstico, um mês depois , comecei a ficar mal novamente, minha visão começa ficar toda ruim e comecei a perde um pouco do equilíbrio , sentia muita dor no pescoço a dor era tão forte que eu acabava desmaiando. Em fevereiro de 2019, tive um surto muito forte, perdi as forças dos membros inferiores e superiores, não tinha controle da bexiga, não conseguia deglutir e tinha perdido a visão do lado esquerdo. Os médicos começaram a fazer uma bateria de exames e na ressonância magnética apresentou lesões na medula espinhal e na cervical , fiz o exame de aquaporina 4 e deu positivo, e foi constatado também que meu nervo óptico tinha sido afetado então tive o diagnóstico de Neuromielite Óptica. Foi tratada com sessões de plasmaferese e pulsoterapia. Tive uma recuperação bem difícil , pois comecei ter outros surtos, no total foram 7 surtos dentro desses quase 2 anos. Passei pelas fases de ficar inchada, com dificuldades para falar, comer, sentir, mexer e enxerga, essas dificuldades foram acontecendo aos poucos, conforme iam acontecendo essas coisas por dentro iam acabando comigo. Ainda teve a parte que começou a cair meu cabelo, foi desesperador aquilo. Mas pensava dentro de mim falava, Ingrid, seu cabelo vai voltar a crescer, sua aparência vai voltar ao normal, pedia calma para mim mesma para não poder desabar. Tive que usar sonda, fralda. mais colocava na minha cabeça e no meu coração que tudo voltaria para o lugar a ser normal novamente. Hoje ainda tenho algumas sequelas que em breve serão recuperadas, não tenho muita força motora do meu lado esquerdo e nem o controle da bexiga, faço tratamento com Rituximabe a cada 6 meses, faço uso do corticoides e vitaminas. Deus colocou pessoas incríveis para lutar contra essa doença comigo, creio que vai chegar o momento que todos nós vamos vencer essa luta.


25/05/2021

Meu primeiro sintoma foi este dormi bem quando acordei nao enxergava nada do lado esquerdo. Fui ao oftalmo ele real.ente falou vc nao esta enxergando nada do lado esquerdo. Fui fazer exame de fundo de olho mais nada indicava o porque desta perda da visão. Dirigia, passava cateter tipo PICC em RN prematuros com apenas a visão direita . E nao sabia o que havia acontecido isso durou um mês ou mais por que ela foi voltando muito embaçada. Nao foi feito RM. Dpois de 6 meses foi através de uma cefaleia intensa que fui internada e come ou a pesquisa.


23/05/2021

Me chamo Christiane tenho 53 anos ,Assistente Social Judicial ,natural e residente em Juiz de Fora _MG.Temho miastenia Gravis desde 17 anos sendo diagnosticada apenas aos 21 anos .Nesse período foi muito difícil devido a fraqueza muscular generalizada .Sendo assim tinha dificuldade de andar de deglutir e até mesmo em fazer movimentos Simples e rotineiros como escovar dentes , me vestir e passar em roleta de ônibus .Fazia faculdade na Federal de Juiz de Fora e não deixei me abater formando sem perder um período com muita dificuldade devido a falta de diagnóstico médico. ..Apenas depois de um ano de formada fui diagnóstica ,pois passei a ter visão dupla . Fui encaminhada pelo neuro da minha cidade a operar no Sírio e Libanês em São Paulo .Minha cirurgia foi um sucesso e fiquei com pouca sequela ou seja fraqueza muscular, mais que com fisioterapia e funcional foi melhorando muito .Quando completei 25 anos de idade amanheci com falta de sensibilidade da barriga para baixo ,os neuro da minha cidade avaliaram e não chegaram a um diagnóstico ,mais uma vez fui para SP e o neuro de lá suspeitou Esclerose Múltipla ,fiz os exames e constatou se que não era portadora da referida doença . Em um período de 20 anos tive mais três crises com perda controle do braço ,muita dor , falta de sensibilidade .Desloquei novamente para SP ,repeti os exames e deram negativo ..Há cinco anos tive uma.crise mais forte muita dor generalizada ,falta de sensibilidade nas penas ,rosto e couro cabeludo , falta de equilíbrio ,dor nos olhos ,enjôo e muito cansaço .Por indicação de um Cirurgião Cardíaco de SP marquei uma consulta com o neurologista Tarso Ardoni onde depois de fazer uma longa consulta disse me que iria pedir um único exame e que 99 por cento de ser o que o estava pensando .Realizei o exame de sangue aquaporina , deu positivo ,então diagnostico fechado tenho Neuromielite óptica .Iniciei o tratamento com corticoide e azatioprina em doses elevada .Por decisão minha decidi não tirar licença médica no início do tratamento apesar de sentir muito mal com o corticoide .Após dois anos de tratamento ,uma surpresa a dose da azatioprina que segundo o médio teria que ser aumentada até chega a dose máxima foi reduzida .Hoje tomo dose de controle mais fiquei com algumas sequelas ,dores neuropática , as vezes sinto enjôo dor na nuca nós olhos ,falta de equilíbrio ,um pouco de falta de sensibilidade mais vai passando .Decidi não me entregar se a doença e um leão prefiro ser dois . Tenho muita fé e me considero uma filha abençoada de Deus .Peço a Deus força para seguir em frente e que a doença fique estável .O meu médico pediu minha autorização para apresentar meu caso em um congresso ,pois como ficar tanto tempo sem diagnóstico e não ter apresentado uma sequela mais séria . Por isso, eu digo a todos que tem uma doença rara não desanimem ,vivam bem um dia após o outro .Tenham fé não revoltem façam o tratamento prescrito e entreguem suas vidas nas mãos de Deus . .Eu me considero uma guerreira e resiliente .Tenho uma profissão que amo ,nunca deixe de me especializar até mesmo nos momentos mais difíceis .Somos raros mais somos fortes !


21/05/2021

Eu tenho EMRR com diagnóstico em 2012. Tenho dois filhos e apesar de algumas vezes ter me ausentado, permaneço sem sequelas aparentes. Tenho feito atividade física e com certeza ela é uma grande aliada para o bom prognóstico da doença.


20/05/2021

Este é um evento muito rico em informações. Adorei participar e agradeço a nova oportunidade


19/05/2021

Tenho a doença mas tenho vida normal e trabalho em média 12 horas por dia tenho muita disposição .


18/05/2021

Fiquei sabendo do meu diagnóstico em 12/12/2019, no começo não estava entendendo o que era, eles usavam outro termo doença desmielinizante, aí não caiu a ficha, depois que falaram que era esclerose múltipla, nem fiquei pesquisando, aí o médico explicou e a ficha foi caindo, mas deu tudo certo, comecei o tratamento e graças a Deus está tudo bem!!! Aceitei que tenho esclerose e que posso ter uma vida normal, sem restrições. E sempre tenho fé de que vou ficar bem, e tendo pensamentos positivos. Muito obrigada por ter essa oportunidade de dar o meu relato!!!


16/05/2021

Agora se sabe que tudo teve início em 2008, com uma diplopia que aparecia com o “cansaço” do dia. Foi uma verdadeira peregrinação em médicos, ninguém conseguia diagnosticar o que estava ocorrendo, foi então que foi recomendado um neurologista. Fiz exames de sangue e ressonância, todos normais. O passo seguinte foi tratamento com corticoide oral. Já no primeiro dia voltei a enxergar normal. Após o prazo de tratamento estava “curada”, e o médico muito sensato não ousou a afirmar nada, simplesmente indicou que eu retornasse ao consultório caso “algo” mais surgisse. Não apresentei qualquer sintoma, pelo menos até dezembro de 2011. Tudo começou com um leve formigamento nas costas, e que um dia evoluiu para espasmos na perna esquerda, os quais quase me enlouqueceram, pois foram doze horas ininterruptas e nenhum dos médicos plantonistas sabia o que fazer. Seguindo a sugestão de um destes fui procurar atendimento com um neurologista, o qual disse que meu problema não era neurológico! Fui encaminhada a um ortopedista, e outro... Comecei a mancar, perdi a força na perna, perdi a sensibilidade na região pélvica, com isso também perdi o controle da bexiga, tive constipação intestinal e tantos outros sintomas. Em fevereiro de 2012 os sintomas de “confusão” neurológica apareceram no braço direito, e neste mesmo mês consegui consulta com outro neurologista. Fiz ressonância da cervical e torácica e no laudo constou que eu tinha um tumor na região cervical, que se estendia de C2 a C6, e hidroseringomielia na torácica. Com este diagnóstico o médico sugeriu que eu deveria fazer uma biópsia. Com muito medo do procedimento fui procurar uma segunda opinião, voltei ao consultório do neurologista que me tratou em 2008. Após analisar as imagens da ressonância o neurologista discordou do laudo, e falou sobre uma possível inflamação. Em um mês tive grande redução da “inflamação”, mas os sintomas ainda perduravam, e nessa altura já tinha comprometimento de quase tudo do pescoço para baixo. O ano de 2012 foi o mais desafiador da minha vida. Sempre pensava se algum dia iria voltar a fazer as coisas como antes, já que o simples ato de escovar os dentes se tornou desafiador. Aos poucos recuperei a coordenação motora, tato, entre outros. Em outubro de 2012 mudei para outra cidade, em outro estado, assim fui orientada pelos neurologistas que me tratavam a fazer a retirada do corticoide com um médico local. Em dezembro deu-se a retirada total, e logo depois comecei a apresentar um sintoma novo, vomitava tudo que eu comia, nem água conseguia beber, e soluços que não cessavam nem com medicação. Em um primeiro instante suspeitava-se que eu estava passando pela síndrome da retirada do corticoide, mas os exames de sangue negaram esta hipótese. Passei por alguns gastroenterologistas, teve até um que me disse que “era frescura”, pode?! Aos poucos fui conseguindo me alimentar, mas em janeiro de 2013 comecei a sentir formigamento na perna direita, que até então não tinha sido acometida com este sintoma, foi só aí que percebi que precisava mesmo era de um neurologista. Levei toda a “pilha” de exames e contei toda a história, e pela primeira vez escutei o nome de uma doença que eu desconhecia, Doença de Devic. Em um primeiro momento desanimei muito, pois como estava recuperando funções perdidas, não queria acreditar que o que eu tinha era mesmo uma doença, pensei até que poderia se algo pontual e que estava ficando curada. Na ocasião fiz mais exames de sangue e ressonância, e o único indício de que algo estava errado foram as imagens. Imediatamente fui encaminhada para sessões de pulsoterapia. O médico ainda não quis afirmar o diagnóstico, alertando que caso ocorresse novo surto me indicaria para outro neurologista, com mais conhecimento na área. Em abril comecei a ter espasmos hemifaciais, fiz nova bateria de exames para descartar algumas suspeitas, todos resultaram normais. Fiz aplicação de botox local para cessar os espasmos. No desmame do corticoide tive novo surto. Já orientada pelo especialista, aos poucos o corticoide foi substituído pelo imunossupressor. Hoje em dia, quando as dores musculares e neuropáticas incomodam muito, faço sessões de acupuntura, drenagem linfática, exercícios físicos, o que alivia muito. Levo uma vida praticamente normal, a doença passa despercebida aos olhos dos outros, pois as sequelas que carrego não são visíveis. Não posso reclamar, pois recuperei muito, faço praticamente todas as atividades que fazia antes de tudo isso começar. Percebo que a doença teve o poder transformador, obrigou que eu olhasse para mim, que cuidasse mais de meu corpo, de minha espiritualidade. E hoje sou o que sou por ter passado também por tudo isso, o que não é ruim, mas sinto-me mais preparada para encarar a adversidades que a vida tem, para evoluir cada vez mais como ser humano.


16/05/2021

Fui diagnósticada há 11 anos. EMRR já usei Rebif 44 por 9 anos,migrei para Tecfidera e usei por quase 22 meses, porém a linfopenia persistente me impediu seguir em frente. Aos 51 anos minha vida mudou,ter a Esclerose Múltipla como aliada me deu segurança e visão positiva sobre a patologia. Usar todos os serviços multidisciplinares ao meu favor fez a diferença, hoje aos 62 tenho uma vida ativa e saudável. Vacinada,sem medicação por enquanto e feliz . Suzana


14/05/2021

Temos q se fazer forte e aprender viver um dia de cada vez.


14/05/2021

A minha experiência com E.M surgiu recentemente, ela chegou de mansinho e trouxe pra mim momentos de muito medo e incertezas. . Porém, trouxe também uma outra percepção de vida que não tinha, mudança de hábitos e abertura de novos caminhos quando o assunto era qualidade de vida. Considero que a E.M foi um "se liga, algo precisa melhorar". Com o passar do tempo eu entendi que "EU" não era a doença e sim ela era parte de mim, mas que não significava que eu deveria me deixar tomar por todos as questões que a "E.M" trazia. Deixo aqui meu recado de confiança e perseverança que no caminhar da nossa vida vão sempre existir vírgulas e enquanto estivermos vivos e dispostos temos que continuar a escrever o livro da nossa história. Estamos vivendo, pedras e caminhos floridos vão existir, basta olharmos as situações de forma mais harmoniosa, perseverantes e com resiliência.


14/05/2021

Ninguem poderia prever tempos tão sombrios, tão assustadores! Até o começo de 2020 estávamos unica e exclusivamente preocupados com nossa saúde, nossos surtos, fazendo fisioterapia e outras tantas coisas para tentar melhorar nossa qualidade de vida e nos lamentando por nossa condição. E então ela veio: a pandemia. Um inimigo minúsculo e desconhecido, misterioso, que grande parte de nós sequer sabia que existia chegou... No começo ninguém sabia como agir e o que fazer para se proteger desta gripe esquisita e que contavamos que logo fosse embora. Não foi! Vimos as primeiras pessoas no entorno morrerem e aí o panico foi geral! Agora, além da EM e de suas sequelas, tinhamos outra preocupação e que preocupação! As pessoas todas corriam riscos, mas nós, em sua grande maioria imunosuprimidos, corriamos mais risco ainda... Aprendemos a viver afastados dos amigos, da ABEM e suas terapias, atrás de máscaras e toneladas de alcool em gel. Pessoalmente, passado o susto inicial, e alguns perrengues , encarei esta pandemia como uma grande lição. Uma oportunidade para percebermos nossa força e nossa resiliência que, convenhamos, já era enorme. Sobrevivemos! Vencemos mais esta luta, a duras penas, e estamos aqui, todos, mais fortes, mais maduros e alguns de nós até vacinados! Tenho vivido cada dia como uma bênção e o despertar em cada manhã vem carregado de oportunidades como tomar um café delicioso, assistir a um filme fantástico e respirar profundamente com a alegria de estar vivo e aberto a tudo que está por vir. Estaremos em breve todos juntos novamente, festejanfo a vida e a alegria de sermos quem somos, portadores de esclerose múltipla, com limitacoes, mas orgulhosos de termos sobrevivido e passado por tudo isso ilesos! A gente dobra mas não quebra!


13/05/2021

Sou portadora de esclerose multiplica há 23 anos . Quando recebi o meu diagnóstico não fiquei muito abalada por ter uma amiga portadora e que tinha uma ótima qualidade de vida. Essa amiga me apresentou a ABEM. Desde então faço todos os meus tratamentos complementares lá.Tenho também uma neurologista que me traz muita segurança.Enfim ter o apoio da família amigose bons profissionais pode se viver em com a EM.


13/05/2021

Eu tenho muito agradecimento pelo acompanhamento junto com a Dra. Alice, na área de Fonoaudiologia. Como a doença Esclerose Múltipla é degenerativa, precisamos batalhar de corpo e alma diariamente para não ser atingida a ponto de não conseguir lutar.


13/05/2021

Costumam dizer que uma pessoa ao ser diagnosticada com alguma enfermidade chega a se tornar limitado, frágil, pode se achar menos capaz. Mas, não! Viver, é aprender. Viver, é esperar. Viver, é ser surpreendido. Viver, é ver o que era lágrima ontem, hoje se tonar alegria. Hoje, praticamente 07 (sete) meses diagnosticada com esclerose múltipla, que assim como sua nomenclatura, surgem as múltiplas opiniões (Você vai ficar de cadeira de rodas?; Nossa que terrível; Isso é doença de velho!; Você vai ter uma vida normal!; etc). Mas o interessante é que essa doença neurológico, é realmente múltipla em seu significada, haja vista, que nenhum paciente se sente igual ao outro, nenhum sente os mesmos sentimentos do outros, uns se entregaram a doença, outros ficaram mais fortes, eu penso que me tornei ilimitada, que posso conseguir qualquer coisa que eu quiser. Curiosa como sou, assim que recebi os exames da ressonância e observei uma frase: "sugestivos de doenças desminializantes", logo pesquisei e pensei: "Não, mas, nao pode ser essa doença", continuei nas buscas, até que quando me vi estava lendo ressonâncias e as interpretando-as, embora não tenha formação para tal. Quando foi o momento de me encontrar com o neurologista naquela consulta que pensei que logo retornaria ao meu confinamento pandêmico, fui surpreendida! Reagi, como ser sanguíneo que sou, chorei. Porém, em nenhum momento questionei a Deus o porquê daquela enfermidade se instalar em meu ser e ter que conviver com ela. Fiz 05 dias de pulsoterapia no hospital, passei de ambulância para fazer uma nova ressonância definitiva da doença e ainda estava acompanhada do amor da minha vida, além de tudo, foi divertido. Aoós saída do hospital (que ao chegar não sentia meu lado direito, tendo ficando completamente dormente o meu quadril e mal conseguia caminhar com a perna direita) e ao subir as escadas de casa, logo que vi minha sandália de salto no pé da porta, a coloquei e desci novamente as escadas, para ver se ainda conseguia andar de salto, deu certo!) No outro dia, eu já tava caminhando na esteira e insistindo em correr, mas minhas pernas quase nao se movimentavam direito na velocidade 4, foi triste. Se eu já era neurótica, acreditem, piorei! Comecei a ler todos os artigos sobre esclerose, discuti teses com meu neurologista, li livros, fiz fisioterapia neurologica, exames para duas vidas, idas a diversos médicos, e após dois meses, quase tudo estava voltando ao normal. Em suma, a esclerose múltipla me fez entender que não sou um robô, não posso controlar tudo, que meu corpo necessitava frear aquele ritmo eufórico do dia-a-dia, de não dormir direito (ainda estamos trabalhando esse, rs), de sofrer de véspera, de não ter paciência, etc. Encontrei pessoas e amigos na esclerose múltipla que me impressionaram, parece que sao pessoas de coração que não existem, de tão afetuosas que são, considero os estranhos, por redes sociais e em suas rotinas diversos, as melhores companheiros de doença que já conheci na minha vida, e penso, eles que nos mantém firmes e confiantes. Desde o diagnóstico, em nenhum dia reclamei, meu único objetivo era saber o que melhorava essa doença, como os pacientes poderiam viver realmente normal, bem, e isso é possível! Tirando o fato de que agora preciso tomar umas 17 vitaminas diárias, e um remedinho companheiro de todos os dias (Gilenya 0,5mg), consigo correr a 12 por hora, fazer 2km em 13min, e 5km em 40min, penso, que nada pode me deter, que consigo o que quiser, me tornei ilimitada após a esclerose múltipla, em verdade me tornei muito melhor.


13/05/2021

EM não é fácil ! Ainda bem que minha família me apoia e me ajuda em tudo. Mas o importante, além de sermos gratos à eles, é manter a alegria sempre !!! ALEGRIA SEMPRE !!! Ria de você mesmo. Vai ver que tudo fica mais leve !


12/05/2021

Boa tarde. Eu me lembrei de ter lido há muito tempo o livro "The Brain´s Way of Healing" escrito pelo médico canadense Norman Doidge, relatando sobre a Esclerose Múltipla. Apesar de ser muito provável que já seja do cohecimento de voces, ela relata um aparelho desensolvido na Universidade de Wisconsin, denominado PoNS, que significa Portable Neuromodulation Stimultor. Hoje, tomei um pouco de tempo, para reler este assunto e fiquei muito emocionado ao reler os relatos sobre o que ocorreu com o cantor Ron Hussmann, que ficou à mercê da Esclerose Múltipla e a sua melhora aplicando o PoNS. O assunto vem está no capítulo 7, iniciando na pagina 226. Como não se sentir bem ao tomar conhecimento dos trabalhos dos cientistas em qualquer área? Kazuo Tanaka 0589162


12/05/2021

Descobri a Esclerose Múltipla em 2006. Comecei usar Interferon. Deu Hepatite Medicamentosa. Passei para o Acetato de Glatiramer (Copaxone), permanecendo por aproximadamente 10 anos. Não fez mais efeitos. Tentei usar Gilenia, mas novamente Hepatite Medicamentosa. Igualnente com Alentuzumabe. Há cerca de 04 anos meu médico me atende com o protocolo de altas doses de Vitamina D (do Dr. Cícero Coimbra). Hoje me sinto bem.


12/05/2021

Minhas experiências com a E.M sao uma loucura! Todos os dias ela se mostra de alguma forma, tenho lesões do lado direito do cérebro e também na medula, além da neurite. Meu primeiro surto foi assustador fiquei sem saber andar, sem falar direito, torta, até para tomar água tinha que ser de colherzinha, foram quase dois meses nessa missão, até que gracas a Deus aos poucos tudo foi voltando, fui diagnosticada após uma longa jornada atrás de algo que justificasse tantos mal estar , dor , tremores a falta de equilíbrio e fraqueza. Meu primeiro diagnóstico por conta da face foi paralisia facial de Beel, depois de descartadas todas as possibilidades de ser algo no coração, fiz o uso das medicações no período de 7 dias e nada de melhorar e então além de não engolir e ter todos esses sintomas eu continuava torta. Até que um dia depois de passar a sexta feira toda no hospital SP um médico anjo que estava lá vendo minha luta e provavelmente minha cara de sofrida rs Não aguentava mais chorar, fizemos um exame da vista e e uma tomografia, no exame de vista descobriram algo e então ele me disse Camila vai pra casa tá tarde e não temos muito o que fazer hoje toma essas medicações me deu algumas lá para dor e disse que se não melhorasse até segunda feira, era para eu estar lá no SP hospital as 7h da manhã que ele ia me ajudar! Foi um fim de semana assustador de formigamento e mal estar e minha visão audição já estava diferente, segunda cedinho cheguei lá quando ele me viu, disse fica em paz vice não sai daqui hoje sem sabermos o que está acontecendo e então foi aquele dia de missão! Eu estava sozinha fiz vários exames de sangue e urina, 2 ressonâncias mas nada se compara ao momento em que ele disse precisamos que se acalme vamos fazer um exame dolorido rapidinho é necessário força estamos aqui, eu só virei de ladinho na salinha mesmo de atendimento ali e fizeram o líquor no momento eu tem o de dor e até chorei , já estava destruída daí fiquei internada em uma salinha com outros pacientes, sentada naquelas cadeiras nada confortável, mas feliz por saber que sairia dali com um resultado. Até que quando amanheceu o médico veio eu disse descobrimos DR e ele disse sim! Camila você tem uma doença degenerativa e está em surto! Precisamos te internar agora. Você tem dinheiro? Eu disse o que? Ele você tem dinheiro porque para começar seu tratamento mais rápido precisamos iniciar com uma medicação que é bem baratinha até chegar vamos demorar mais é queremos começar logo com a pulsoterapia. Daí fui na farmácia que é na esquina aos prantos! Ah antes quando ele disse que eu não podia estar ali com as outras pessoas na hora eu disse é contagioso? Daí ele disse não mas você pode se prejudicar em surto aqui! Enfim fui lá comprei o remédio não deu nem 10 reais e logo fui para a internação e quando achei que estava salva, depois da primeira infusão da pulso eu já não levantava mais esqueci como andava, nao sabia tomar banho nem escovar os dentes, olha foi uma super missão mas ao passar dos dias fui entendendo e após sair do hospital fui cuidada por uma família linda que precisaram me ajudar em tudo eu não sabia andar, nao engolia e não sentia as pernas, fui muito bem cuidada e sou eternamente grata depois de que é 2 meses voltei a trabalhar e fui seguindo a vida, tive mais 3 surtos de lá pra cá mas não mais com essa gravidade 🙏 tudo aconteceu em dezembro de 2018 recebi o diagnóstico em janeiro de 19


12/05/2021

Eu sempre tive sintomas meios aleatórios, desde criança, não enxergava direito, sentia muito sono passava o dia dormindo, tinha insônia em determinados períodos, ou seja, sono irregular, etc. Minha mãe sempre me levava nos médicos e sempre recebia a notícia de que eu não tinha nada, que era saudável e que eu queria ter alguma doença ou queria usar óculos (algo que eu sempre falei que não suportava, achava e acho muito feio). Na minha adolescência, eu desenvolvi depressão e pânico, porque conforme vamos crescendo queremos entender o que há de errado conosco, eu não conseguia andar até a padaria na esquina pois me cansava muito, tinha muitas dores, passava muito mal. Gastei com médico mais do que gastaria viajando umas 3 vezes indo para Disney. E os médicos faziam questão de dizer que eu era saudável e não havia nada, que eu queria estar doente, pois queria algum laudo para não fazer atividades escolares, teve um neurologista que não parou nem quando comecei a chorar, ele fez de tudo pra me humilhar, disse que estava ali pois queria dinheiro do governo. Eu fazia tratamento com psiquiatra e conforme eu fosse me desgastando com aquele médico eu mudava, até que um psiquiatra me passou uma ressonância e deu lesões, me encaminhou a um neurologista, e aí começou uma outra luta. Teve um neurologista que disse que era para eu esquecer, porquê se eu fosse atrás, precisaria fazer cirurgia para pegar uma biópsia da lesão para ver o que era. Lógico que fui em outros, até que achei um neurologista que me passou um exame de liquor e deu alteração, ele passou mais alguns exames e quando voltamos nele ele assumiu que não conseguia me tratar, me pediu desculpas e me disse que havia tratamentos para o que tinha, me passou para um imuno-neurologista e me recomendou, me passou o nome dele e número Eu lembro que liguei e esse médico ele só atendia a primeira consulta particular e a consulta era muito cara. Procurei outros através do meu convênio e até me escrevi no hospital Sarah, nada, mandaram eu esquecer e/ou acompanhar , pois eu havia lesões, alguns sintomas superficiais mas não tinha deficiência e com isso não poderiam fechar meu diagnóstico, que era impossível fecha-lo. Havia desistido da minha vida, literalmente, parei de estudar, só vivia na cama,parei de comer, só comia forçada, só tomava banho e ficava na cama. Até que minha mãe conheceu uma mulher, que tinha uma doença chamada esclerose múltipla e ela tinha dito que minha história era parecida com a dela e recomendou um médico( coincidentemente, o mesmo que o neurologista havia me recomendado.),minha mãe passou pra ela a situação e ela disse que poderia falar com ele sobre mim. Ela conversou com ele e ele liberou para eu me consultar através do convênio. Ele precisou apenas de duas consultas para me dizer o que eu tinha, me fez diversos exames, me explicou a doença e como faria para pegar meu medicamento na farmácia. Foi um anjo na minha vida, até hoje na verdade. A minha vida mudou 100%, hoje consigo trabalhar, estudar, consigo planejar meu futuro e sou muito grata a ele, melhorei muito, tive alguns surtos após o diagnóstico, estou no terceiro remédio mas não tem nem comparação a antes, sou outra pessoa.


12/05/2021

Me chamo Izabela, resido no Rio de Janeiro, sou Fonoaudióloga e, em 2018, aos 28 anos fui diagnosticada com Esclerose Múltipla Remitente Recorrente. Surgiu através da visão turva e uma dor muito forte no olho esquerdo ao realizar o movimento ocular periférico. Procurei um Oftalmo que prescreveu um colírio que ardia, queimava, coçava e não observava melhora. Até que consegui atendimento com um Oftalmo de minha confiança e a cada exame ele realizava, fazia uma expressão de que algo não estava bem. No final da consulta me encaminhou para um Neurologista porém descreveu a hipótese diagnóstica de EM, sendo necessário realizar exames também. Fui atendida por um excelente profissional e ser humano (Dr. Christian Naurath), onde solicitou os exames de Ressonância Magnética. Ao abrir o laudo, constatou diversos focos ativos e me encaminhou para uma especialista (Dra. Cláudia Vasconcelos), onde estou até hoje. Foi tudo muito rápido, em menos de um mês estava sendo atendida por especialistas. O diagnóstico foi uma surpresa e um choque para minha família e amigos. Minha mãe só chorava! Até então, não havia familiares e amigos com o mesmo diagnóstico. Entrei de licença médica, com previsão de retorno agora em 2021. Gostaria de dizer que HÁ VIDA com EM! Alguns dias melhores e outros em que estamos mais indispostos, mas TUDO BEM! Costumo dizer que o mais importante na vida é como a vemos e vivemos. Eu sou grata a EM pois me ensinou a "diminuir o ritmo", a conhecer os sinais que meu corpo me dá, me alimento bem melhor (procuro seguir uma dieta sem glúten, lactose e açúcar), faço atividade física, me permito a experimentar coisas que antes "não tinha tempo" ou tinha vergonha e ganhei muitos amigos! Durante esses anos, retornei para a Musculação, fiz aula de Tecido e Lira Acrobática, Dança Cigana, Dança da Ventre e Pilates. Infelizmente, devido a Pandemia foi necessário parar. Não tenho sequelas. Faço o tratamento com Rebif (Betainterferona). Não tenho vergonha em falar sobre o diagnóstico. Pelo contrário, eu gosto de falar pois acho que as pessoas precisam saber que é uma doença que acomete Pessoas Jovens, tem Tratamento e pode-se conviver e viver bem com a EM! Gostaria de dizer aos que estão recebendo o diagnóstico agora que só depende de nós! Seguindo o tratamento médico, as condutas médicas, alimentação balanceada, atividade física, pensamentos positivos e uma rede de apoio a vida se torna mais leve de viver independente de ter ou não sequelas. Agradecer pelo espaço e pela oportunidade de troca. Que Deus abençoe a cada um e me disponibilizo para futuras conversas


12/05/2021

Tenho diagnóstico de esclerose múltipla há dois anos. Começou com uma pequena perca de sensibilidade na mão esquerda e passou muito rápido para todo meu lado esquerdo. Tive muita sorte de ser atendida por um médico no UPA do meu bairro que prontamente me encaminhou para um neurologista. Passei por dois neurologistas (já com RM) que me deram um baita susto, ambos falaram que eu tinha um doença neurodegenerativa porém nenhum sanou minhas dúvidas e isso alimentou um enorme medo em mim, pois não sabia do que se tratava minha doença. Graças a Deus consegui uma vaga na neurologia da Unicamp, junto a equipe do Dr. Alfredo e Dr. Benito que foram muito prestativos e atenciosos ao meu caso, respondendo minhas dúvidas e dando os devidos encaminhamentos necessários quanto exames, remédios e por fim fecharam o diagnóstico de EM. Nesse periodo a ansiedade intensa estava dando uma abertura para uma possivel depressão, já sabia da existência da esclerose mas ainda tinha medo dos "E se" e "Porques" que ela trazia pra mim e minha familia, tenho um irmãozinho especial que precisa da nossa atenção, o meu medo era ficar totalmente depende e tomar o tempo de todos. Foi ai que fui apresentada a AME, ABEM e ao universo dos esclerosados nas redes sociais com muita informação boa, de qualidade e responsavél! Fui apresentada a um possivel futuro pra mim, percebi que um diagnóstico de esclerose múltipla não é o fim, é um pequeno recomeço para uma vida nova. Que cliche né?! Uma vida nova de auto cuidado, de maior observação, de se respeitar... Enfim, consegui sair daquela parte escura da minha vida e percebi que todos os dias há os sol, sempre vai estar clareando os dias bons e aqueles não tão bons assim... Mas que não devemos deixar de viver, de tentar... O que guardei pra mim foi de respeitar a fase atual e lembrar que tudo melhora, os dias bons sempre aparecem... Pode não vir na velocidade que a gente deseja, mas ele sempre deixa alguma marca boa em nós!


12/05/2021

Se tudo na vida passa, porque essa doença ficou? Eu não pedi, eu não escolhi e ela veio pra mim. Será que eu poderia ter evitado? Será que se eu fosse menos estressada, ansiosa, agitada, teria sido diferente? Creio somente na ciência pra me trazer as respostas, creio que um dia a cura será descoberta. Sou grata por existirem mentes inteligentes e brilhantes que não desistem de buscar esclarecimentos sobre essa e outras doenças. Fico emocionada ao ver a dedicação de médicos e suas equipes com suas pesquisas científicas. Hoje estou com a EM estacionada, mas sei que ela está aqui por causa de sequelas que carrego. Esquecer que tenho EM? Ah eu consigo sim, quase que todo o momento, porque a convivência com ela fez eu me acostumar.


12/05/2021

Sintomas de Esclerose Múltipla desde os 10, 11 anos. Diagnóstico da doença, com 50% da visão de ambos os lados. Depois de vários tratamentos, remédios, outros surtos, sem sentir as duas pernas, e tremores, dormências nos braços e mais, fiz quimioterapia. Depois da quimioterapia, tive a primeira convulsão - com 13 anos, diagnosticada depois de 2 ou 3 convulsões, com Epilepsia.


12/05/2021

Sou a @statusesclerosada no Instagram. Me chamo Karen fui diagnóstica com EM em 2019 após o 3o surto da doença. Desde o diagnóstico tive o acompanhamento de uma equipe médica fantástica e em 20 dias eu já estava iniciando meu tratamento com imonimoduadores. Desde então uso a mesma medicação interferon beta, o revide 44. E em conjunto faço tratamento com altas doses de vitamina D. Tenho vida super ativa, pratico esportes: musculação, corrida, dança e há 2 anos a minha doença está em remissão. Ter EM é um fato que me acomete, mas ela não me tem. Criei um grupo que se chama no Instagram @ninguemseguraelasoficial e lá diariamente motivamos e incentivamos mulheres do Brasil todo a praticarem esportes. Cuidar da saúde, alimentação, fará você no futuro ter a longevidade que tanto almeja. ❤️ Eu me cuido! Eu me amo!!! Graça a Deus vivo muitíssimo no bem sem nenhuma sequela e tento todos os dias servir para o próximo. Servir como ser humana. Seja ouvindo, orientando, ajudando de alguma forma . Essa é a forma que eu tenho a agradecer à Deus por tudo que Ele tem feito e me sustentado até aqui. No @statusesclerosada eu faço um atendimento humanizado com todos os seguidores que me procuram. Faço com todo meu amor e carinho. ❤️


12/05/2021

🌻🎗🧡 Olá, me chamo Karen Tenka Neves, tenho 33 anos e sou portadora de esclerose múltipla desde o diagnóstico do dia 22/5/2019. Se eu me abati? Sim, mas muito rapidamente. Pois eu decidi viver com intensidade, saúde, continuar praticando exercícios físicos, ter boa alimentação e lutar à favor desta doença auto imune e sem cura. Utilizo medicação 3x por semana com Rebif 44 (interferon) que custa R$18.000,00 (dezoito mil reais) por mês. Sempre pratiquei esportes e atividades saudáveis. Criei um Instagram @STATUSESCLEROSADA pra mostrar o meu dia a dia e com a minha fé, positividade, amor da minha família e amigos, e com muita alegria que vivo a minha vida após um diagnóstico que por pouco tempo foi “devastador”. Após esse diagnóstico eu iniciei dois novos esportes: Crossfit e corrida. E iniciei um grupo de corrida que se chama: @ninguemseguraelasoficial e hoje já estamos em 9 estados no Brasil. Eu e minhas amigas corremos nas corridas com o uniforme inspirado na mulher maravilha. Foi a partir do diagnóstico fechado que eu pude começar a ressignificar a minha vida e hoje apenas agradeço por todas as bênçãos. Não me sinto capaz de pedir nada, apenas agradecer!!! 🌻🎗🧡 Deus é perfeito o tempo todo e Ele é quem está me capacitando para que eu possa suportar essa doença. E estou fazendo isso e dando meus 100% para que isso seja possível. #Énofogoqueoferroéforjado


06/05/2021

Descobri a EM há 14 anos e me trato desde então com medicamentos convencionais e faço os tratamentos auxiliares como o Pilates e a terapia com psicóloga, o que me ajuda muito. Depois do diagnóstico precisei me readaptar no trabalho e após 6 anos como professora readaptada na secretaria de educação SP, precisei me aposentar devido a carga horária pesada. Como já escrevia para a AME e tinha o blog a vida com esclerose múltipla, passei a me dedicar num perfil de acolhimento, informação, compartilhando minha vivência com a EM também pelo Instagram, para desmistificar a condição da EM e mostrar que podemos sim ter uma vida mais leve! Basta encararmos as adversidades e fazermos delas algo a nosso favor.


06/05/2021

Sou a Dani Americano, mãe do incrível Pedro, filha dos maravilhosos Gilsie e Jacinto, irmã das especiais Carine e Marcella, tia da linda Juju, cunhada do super parceiro Phill, advogada e publicitária, 44 anos, 1,75 cm, pesando torno de 60kgs, loura, mais branca do que eu gostaria (não tenho ido muito à praia 😒), amiga, parceria, leal, determinada, cabeça dura, por vezes ranzinza, com ótima memória, boa com cálculos e em me expressar por textos .... e, desde 2012 com diagnóstico de NMO. Sou também cadeirante por ter perdido todos os movimentos, força e sensibilidade do peito para baixo quando recebi um diagnóstico errado. . Resolvi iniciar esse texto citando algumas características minhas antes de falar sobre a Neuromielite Óptica para lembrar que eu tenho um diagnóstico, mas ele não guia a minha vida! . Agora vou contar um pouquinho sobre como cheguei ao diagnóstico e como venho encarando essa louca jornada chamada NMO. . Fui diagnosticada com NMO em junho de 2012 após 1 ano dos primeiros sintomas e 5 meses internada em hospitais, com uma alta errada nesse meio tempo que me tirou os movimentos, força e sensibilidade do peito para baixo. . Meus primeiros sintomas foram vômitos incoercíveis por 2 meses em agosto e setembro de 2011! Hoje sei que são uma característica peculiar da doença, mas na época não sabia. Sentia muitas náuseas, soluçava e vomitava muito. Perdi 8kg, e fiquei muito debilitada. Fui a vários médicos, fiz diversos exames, mas nada foi detectado. Os médicos diziam que os exames estavam perfeitos. Enfim, ninguém sabia o que eu tinha. E, do mesmo jeito que os vômitos começaram, eles desapareceram.... (Próprio do surto da doença) . Em outubro daquele ano, comecei a sentir formigamento nos pés, formigamento igual nos dois pés vindo de baixo para cima. No dia 15/12/2011, as pernas começaram a ficar dormentes do joelho para baixo. Procurei um neurologista que após um exame simples disse que o que eu tinha era muito normal: sintomático e idiopático. Sintomático porque eu só tinha sintomas; Idiopático porque ele não sabia o que era. Prescreveu um remédio e pediu que voltasse em dois meses. A dormência foi piorando, subindo pelas pernas e por vezes se transformando em queimações. . No dia 9 de fevereiro, fui a emergência do Hospital de Clínicas da minha cidade, pois estava sentindo muita queimação, vinda dos pés e entrando pelas entranhas, pedi a médica que me atendia que chamasse um neurologista pois meu caso necessitava de tal profissional, mas ela disse que neurologista só em casos graves...... E recusou-se a chamá-lo para mim. Até argumentei que ela não sabia o que eu tinha, como poderia dizer que não era um caso grave? Mas ela foi irredutível! Me deu analgésico e calmante, para passar as dores e prescreveu um remédio para varizes!!! Três dias depois, voltei para emergência pois estava com retenção urinária, estava há um dia sem fazer xixi e quase sem poder andar. . Mas dessa vez Deus colocou um anjo na minha vida, fui atendida por um médico que vendo meu estado, resolveu me internar no CTI neurológico para investigar a causa dos problemas relatados. Na minha primeira internação perdi os movimentos logo depois de internar. Fiz pulsoterapia com solumedrol e os movimentos foram voltando aos poucos. Durante os 33 primeiros dias de hospital, tive diversos diagnósticos: Mielite, mielite idiopática, mielite transversa, mielite por falta de Vitamina B12, quando uma médica resolveu me dar alta, mesmo eu sentindo muitas dores. Nenhum dos 9 medicos que me atenderam no hospital relacionou as náuseas e vômitos com a doença. Na verdade, nem deram atenção a essa informação. Fiz pulsoterapia, tive uma melhora, e estava conseguindo ficar em pé, e dar uns passos, com a ajuda do andador e do fisioterapeuta. Quase um mês após a pulsoterapia voltei a sentir MUITAS dores no pescoço irradiando para os braços. A médica, cujo diagnóstico era mielite por falta de vitamina B 12, disse que as dores eram do colchão e do travesseiro, que ela já estava há muito tempo deitada e que eu precisaria repor a vitamina B 12 para o resto da vida e me deu alta. Fiquei dez dias em casa sentindo muitas dores e o quadro foi piorando. Após ter perdido todo controle e sustentação do tronco e não ter mais nenhuma sensibilidade do peito para baixo, voltei ao hospital. Quando um médico particular assumiu o caso. Fiz nova pulsoterapia e plasmaferese. A inflamação chegou quase ao bulbo cerebral. Tive uma paralisia facial. fiquei no CTI Neurológico por 18 dias e 43 dias ao todo no hospital. . E comecei o tratamento com azatioprina e corticoide oral, a suspeita era de espectro da Doença de Devic. No final de maio, fui para o Hospital Sarah, em Brasília, referência em neuroreabilitacao. . Voltei para casa em agosto de 2012, após quase 6 meses internada, sem os movimentos, força ou sensibilidade da altura do peito para baixo. . Esse é um resumo do relato clínico sobre como cheguei ao diagnóstico. O relato da Daniele sobre tudo isso é de tranquilidade, de certeza de que, apesar dessa loucura toda que eu descrevi acima, nada acontece por acaso, porque Deus está no controle de tudo. . Durante todo o tempo internada ou mesmo passados os 8 anos do diagnóstico, nunca me desesperei ou mesmo perguntei porque isto estava acontecendo comigo, pois tinha certeza de que Deus queria alguma coisa de mim. E assim, foi muito mais tranquilo passar por todas essas transformações. . Aliado a isso, todas as noites, nas minhas orações, visualizava, e continuo visualizando, a minha melhora, como aquele personagem dos X-Men, o Wolverine, que se regenera. Então eu imagino cada cicatriz na minha medula se fechando e eu voltando a andar, a correr, caminhar na praia, a andar de bicicleta, enfim, a fazer todas as coisas que eu fazia antes. . E com a certeza de que Deus está sempre cuidando de mim, vejo as coisas se encaixando e se organizando para que eu passe por turbilhão que se tornou a minha vida da melhor forma possível. . Quando me perguntam como estou, respondo: bem! Todo dia um pouquinho melhor! E acredito de verdade nisso, porque acredito muito no poder da energia e das palavras. Precisamos querer e vibrar pela nossa melhora. . Tenho meus dias de falta de energia, triste, de raiva, de exaustão? Claro que tenho! O que eu não faço é atribuir esses sentimentos à doença! . Hoje já estou muito melhor do que há 8 anos, tenho mais forças, menos dores e já consigo ficar em pé por alguns segundos sem o uso de órteses. Ainda não ando, mas sei que isso acontecerá, cedo ou tarde. Jogo tênis em cadeira de rodas, nado, faço fisioterapia, pilates e musculação, danço e faço atletic ballet. Cada dia estou tentando uma coisa nova, tentando me superar, ir além! E conto com um time de anjos, enviados por Deus, para me auxiliar: filho, mae, pai, irmãs, sobrinha, cunhado, família de longe e de perto, antigos e novos amigos... . Por se tratar de uma doença inflamatória, visando evitar novo surtos, optei por fazer uma alimentação com anti-inflamatória. retirei do meu cardápio aqueles alimentos considerados inflamatórios, como leite, glúten e açúcar. . A maior melhora que percebi foi a retirada do açúcar branco. Não como mais nada que leve açúcar: bolos, doces, balas, sucos de caixinha, etc... Notei melhora na disposição e nas dores. Além disso, ainda emagreci! Não era o meu intuito, mas ter emagrecido foi ótimo! Tomo 25 mg de corticoide diariamente e tinha inchado muito. Com a retirada do açúcar, voltei ao meu peso anterior, depois de quase 5 anos!!! . Por fim, por não acreditar que Deus me faria passar por tudo isso à toa, conversei com Ele e perguntei o que Ele esperava de mim, foi quando eu tive a ideia de criar o blog Menina Coragem (www.meninacoragem.com.br) para incentivar pessoas com ou sem deficiência a passar pelos desafios diários da vida, afinal, todos nós temos diversos desafios diários e cabe a cada um decidir como encará-los. . Nesse mesmo sentido tenho 📌 No Instagram: @meninacoragem https://instagram.com/meninacoragem?r=nametag 📌 No Facebook: Menina Coragem https://m.facebook.com/meninacoragem/?locale2=pt_BR#_=_ 📌 No YouTube: @meninacoragem https://youtube.com/channel/UCOb_0P2P_imWMHDjboYHV4g . Por não ter encontrado nada sobre a doença quando do meu diagnóstico e acreditar que a informação é o melhor remédio, desde 2013 busco levar informação e conscientização para os pacientes. . Em 2016 eu e mais 5 pacientes de vários estados do país criamos o NMO Brasil e nos reunimos e nos empenhamos em levar conhecimento para outras famílias e também para a sociedade civil, política e médica não neurologista, buscando assim, que diagnósticos sejam fechados com maior precisão, diminuindo as possíveis sequelas. . Você pode conhecer mais sobre o nosso trabalho nas nossas redes sociais: 📍No Instagram: @nmobrasil_oficial https://instagram.com/nmobrasil_oficial?r=nametag 📍 no Facebook: NMO Brasil https://m.facebook.com/neuromieliteoptica/?locale2=pt_BR 📍 no YouTube: Neuromielite Óptica Brasil https://youtube.com/c/Neuromielite%C3%93pticaBrasilOficial . Acho que é isso! . Desejo Força, Foco e Fé para cada um nessa louca e deliciosa aventura que é viver! . Fiquem com Deus. . Beijos, Dani ✨😘


24/04/2021

Já tenho Esclerose Múltipla há 38 anos. Tenho dois filhos e um casamento de 35 anos. Considero-me uma pessoa realizada e muito feliz. Não vou negar que , às vezes, fico triste e choro principalmente quando penso em como estou hoje e tudo o que fiz no passado. Hoje preciso de muleta para caminhar, mas mesmo assim, não deixo de fazer nada. EU TENHO EM, sei que ela me limita em algumas coisas, mas ELA NÃO ME TEM.


18/04/2021

Tenho esclerose multipla com diagnostico desde de 2012. Já fiz tratamento de interferon e também com protocolo Coimbra (altas doses de vitamina D.) Atualmente tenho fraqueza na perna direita e por isso uso uma bengala para locomoção. A vitamina D ajuda na minha disposição, mas não alterou para melhor minha locomoção. Desde 2015 não apresento novas lesões. Prático natação e yoga o que me ajuda muito. Últimamente, devido à pandemia as minhas físicas estam muito aquém do que eu praticava e isso gerou uma perda de massa muscular grande. E assim eu digo que na EM, se não temos piora isto é uma melhora. Viver um dia de cada vez.


17/04/2021

Olá, sou a Tatiane, tenho 40 anos, casada, mãe de 2 filhos. Minha jornada com a NMO iniciou como um caso “típico” de manifestação pós-parto. Começou com uma coceira logo abaixo do pescoço, esse sintoma desapareceu, mas eu sentia um desconforto na nuca. Comecei a ter uns “repuxos” sem dor. Até que um dia eu estava sozinha em casa amamentando, por volta de 4 meses pós-parto e senti algo diferente, tive tempo de colocar minha filha no berço e consegui deitar no chão do seu quarto, tive o primeiro espasmo que tomou todo o corpo com dor, apesar de durar segundos foi desesperador. Fui tratada como epilepsia parcial, sem melhoras e com reações alérgicas aos medicamentos, fui encaminhada para outro neuro que conversou comigo, passou uma série de exames, incluindo líquor, ele já me encaminhou para o médico que iria me acompanhar, e de fato, me acompanha até hoje. Na ressonância havia uma lesão da C3-C5, o que justificava meus sintomas. Fiz o tratamento como se fosse uma mielite de origem idiopática e como não apresentei outros sintomas depois de 1 ano e meio de tratamento medicamentoso e fisioterapia tive alta. Em 2011 meu segundo filho nasceu prematuro, mas hoje está super bem. Em 2013 tive uma perda de sensibilidade em faixa logo abaixo das mamas, voltei ao neuro e repeti os exames, a anti-aquaporina 4 veio "+".Comecei o tratamento com Azatioprina que não segurou um novo surto então trocamos para o rituximabe. Há 5 anos tive mais um surto que desta vez comprometeu minha visão principalmente (bilateral). Com um ano e meio a visão estabilizou. Tenho uma sequela mínima do lado esquerdo. A 3 anos o lúpus se manifestou. Procuro manter uma rotina de atividades físicas (fiz vários anos de pilates e hoje prático Tai-Chi-Chuan), comecei uma reeducação alimentar estou retirando alimentos “inflamatórios” (glúten, e leite principalmente). Desde o ensino médio eu trabalho e nessa jornada precisei ficar afastada pelo INSS várias vezes, hoje sou autônoma, atuo como reflexoterapeuta e ajudo outras pessoas com sua saúde, o que me deixa muito realizada. A NMO é severa sim, mas o modo como encaramos a doença faz toda a diferença, depois que tudo isso aconteceu aprendi a conhecer melhor o meu corpo, ganhei muita “consciência” corporal e isso é uma ferramenta importante para nos ajudar.”



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